В Прикамье пришла партия «Спинразы»

В краевую детскую больницу поступила первая партия «Спинразы» — препарат может спасти жизнь детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он был закуплен фондом «Круг добра», идея создания которого была впервые озвучена во время беседы президента России с представителями «Дедморозим», сообщают в фонде.

Тогда главе государства предложили выделить средства из федерального бюджета, чтобы сделать дорогостоящее лекарство доступным для детей. Курс инъекций «Спинразы» стоит до 29 млн руб. в год. Такая сумма была непосильна не только благотворительным фондам, но и региональным бюджетам, что ставило под угрозу жизнь маленьких пациентов.

После публичного обсуждения проблемы на видеоконференции президент издал указ о создании федерального фонда «Круг добра». Его цель — разработать дополнительный механизм для финансового обеспечения медицинской помощи детям с заболеваниями, угрожающими жизни. Фонд финансируется за счёт повышения налога на доход свыше 5 млн руб. с 13% до 15%, что должно принести около 60 млрд руб. в год. Таким образом, вклад в решение проблемы внесут примерно 250 тыс. россиян, которые зарабатывают более 5 млн в год. В феврале 2021 года фонд был зарегистрирован и начал работу.

Спинальная мышечная атрофия — одно из первых заболеваний, которое вошло в перечень фонда «Круг добра». Среди подопечных «Дедморозим» есть ребята с таким диагнозом, поэтому координаторы фонда подключились к работе по подготовке заявки в «Круг добра» от минздрава Пермского края.

Чтобы информация о ребёнке со СМА попала в заявку, главный детский невролог минздрава Пермского края при участии координаторов «Дедморозим» собрали ряд документов о ребятах, которые нуждаются в помощи: данные генетического анализа с подтверждением диагноза, заключение врачебной комиссии, в которой указано, какой именно препарат подходит ребёнку с учётом его индивидуальных особенностей здоровья, и т. д.

Ранее детям со СМА удавалось получить необходимое лечение только по решению суда. Это требовало огромных усилий от семей и даже в случае положительного решения не гарантировало получения лекарства в срок. Появление нового источника финансирования должно сделать помощь более доступной — теперь она может оказываться исходя из реальной потребности ребёнка, а не возможностей бюджета. И не только ребятам со СМА, но и детям с другими смертельно опасными заболеваниями.

«Мы ожидаем, что в результате тяжелобольные ребята из Пермского края ежегодно будут получать как минимум на 1 млрд руб. больше поддержки, — объясняет соучредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — Для этого мы, совместно с экспертами, анализируем проблемы маленьких пациентов, которые не могут быть решены только за счёт благотворительных средств и регионального бюджета. С коллегами из других НКО и местного минздрава готовим предложения о включении новых диагнозов и видов лечения в перечни фонда «Круг добра». А после их принятия контролируем, чтобы помощь была оказана всем нуждающимся в ней детям Пермского края, без исключения».

Так, недавно фонд «Дедморозим» подписал коллективное письмо от некоммерческих организаций с обоснованием включения диагноза «нейробластома» в перечень заболеваний, по которым будет оказываться помощь «Круга добра». Оно было подготовлено по инициативе благотворительного фонда «Энби», чтобы дети с таким диагнозом могли обеспечиваться дорогостоящим препаратом «Динутуксимаб бета» (стоимостью более 20 млн руб.). Он в несколько раз повышает их шансы на выздоровление. В Пермском крае есть ребёнок, который нуждается в этом лекарстве прямо сейчас. На днях экспертный совет фонда принял положительное решение об оказании помощи ребятам с нейробластомой.

Всё это возможно благодаря участию тысяч людей, которое позволяет фонду «Дедморозим» мотивировать государство лучше помогать детям, а не подменять его. Так результатом их поддержки становятся не только миллионы рублей пожертвований, но и миллиарды рублей из бюджета, которые направляются на выздоровление детей.