Благодаря новому оборудованию
Тяжелобольным детям будут диагностировать дыхательные осложнения на дому
У врачей Службы качества жизни «Дедморозим» появится оборудование для диагностики дыхания. Это жизненно важно для детей с нервно-мышечными заболеваниями — их больше 100 в Пермском крае, сообщают в фонде.
Такие обследования помогут предотвращать смертельно опасные осложнения, связанные с дыхательной системой, а также, по прогнозам специалистов, снизят количество госпитализаций.
Все пациенты с нервно-мышечными заболеваниями сталкиваются с проблемами дыхания: болезни ослабляют мышцы, в том числе, отвечающие за работу лёгких. При этом на ранних стадиях нарушения дыхания практически незаметны — ни пациенту, ни врачу. Зафиксировать их могут только приборы: спирометр, измеряющий объем выдоха, и капнометр, показывающий концентрацию углекислого газа в крови и уровень интенсивности дыхания. Закупить оборудование в Службу качества жизни и проводить диагностические выезды к детям планируется при поддержке фонда грантов губернатора Пермского края. Общая стоимость оборудования составляет 1,05 млн рублей.
Капнометры сейчас используются только в стационарах, поэтому для проведения обследований пациентам нужно госпитализироваться. С новым оборудованием Служба качества жизни будет проводить диагностику на дому. По её итогам врачи смогут подобрать жизненно важное оборудование для поддержки дыхания и в дальнейшем консультировать по его использованию на дому. Сейчас в Пермском крае живёт больше 100 ребят с нервно-мышечными заболеваниями. В ближайший год силами Службы качества жизни «Дедморозим» удастся обследовать и поддержать не меньше 50 —в первую очередь тех, чьё заболевание протекает тяжелее.
«Острая дыхательная недостаточность — основная причина смерти у детей с нервно-мышечными заболеваниями. Грамотная диагностика помогает вовремя заметить нарушения и принять бережные меры, то есть начать помогать ребёнку не тогда, когда единственный вариант — искуственная вентиляция лёгких через трахеостому (трубку в горле), а когда можно тренировать лёгкие c приборами, которые работают через маску, например, как откашливатель или аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. С такими мерами можно избежать отягчающих симптомов (одышки, слабости, нарушения сна, постоянной усталости) и жить полноценной жизнью», — объясняет Ирина Зыкина, врач Службы качества жизни «Дедморозим».
Никита Лекомцев — пермский школьник, помимо уроков он занимается гитарой, рисованием и танцами. Всё это Никита делает, сидя в инвалидном кресле — у мальчика миодистрофия Дюшенна. Один раз в шесть месяцев врачи Службы качества жизни проводят ему респираторный мониторинг для диагностики дыхательной системы. Но по результатам этого исследования нельзя наверняка определить есть ухудшения или нет. С капнографом узнать это можно будет точно, — и вовремя начать профилактику осложнений.
Служба качества жизни «Дедморозим» — это команда специалистов, которая оказывает помощь детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями на дому. Врачи, медсёстры, специалисты по социально-правовой работе, психологи сейчас сопровождают Перми и городах края 171 ребёнка. Чтобы каждый из них мог жить дома, а не в больнице, не страдать от голода и проблем с дыханием. Узнать больше о работе службы и поддержать её можно на сайте фонда «Дедморозим»: https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/